Wendy Wagenaar: ‘Het is een spannende tijd, maar het uitzonderlijke gebeurt’

Vanaf nu blog ik voor de WENDYonline. Onderstaande blog is ook gepubliceerd op hun website. 

Alle goede dingen schijnen tijd nodig te hebben. Zo ook de ontwikkelingen bij mij. Het werd wel tijd. En ik ben blij. Na het lezen van mijn laatste blog zou je kunnen denken dat het bergafwaarts zou gaan. Een bezoekje aan de spoedeisende hulp is niet iets wat de meeste mensen maandelijks doen. In het nog niet zo lang durende 2019 ging ik hier twee keer heen.

Het goede nieuws was ook dat ik een dalende tumormarker had. Iets wat duidde op afname van mijn tumoren. Na het bezoek aan deze spoedeisende hulp krijg ik een extra week om fit te worden. De geplande derde chemokuur wordt opgeschoven. Later zal blijken dat ik deze 3e kuur niet meer ga krijgen.

Uitzonderlijk nieuws

Na deze extra week blijk ik nog steeds niet fit genoeg voor de 3e kuur. Eigenlijk geen verrassing. Wie wel voor een verrassing zorgt, is mijn oncoloog. Ze stelt deze 3e chemokuur ter discussie. Door de uitzonderlijke daling van mijn tumormarker stelt ze voor om een CT-scan te maken. Ze heeft overleg gehad met haar team en ze besluiten wanneer een scan hetzelfde beeld laat zien, dus een afname van tumoren net als mijn bloedbeeld, ik dan mag stoppen met chemo. Ik ben compleet verrast. Maar sta helemaal achter het voorstel. Ik had het zelf kunnen voorstellen.

Ik kom die dag voor een nieuwe kuur, maar loop het ziekenhuis uit met het bericht dat ik mogelijk mijn laatste kuur weken geleden al heb gehad. Het voelt onwerkelijk en geweldig tegelijkertijd. Het enige wat moet gebeuren is dat mijn bloedwaarden en beeld overeenkomen en een daling en krimp laten zien. Dan mag ik stoppen. Hoe moeilijk kan het zijn? Het moet gewoon. Het is een spannende tijd, maar het uitzonderlijke gebeurt.

Ik wilde zo graag stoppen met chemo. Niet alleen om een verdere afbraak van mijn lichaam te stoppen. Ook om de bevestiging te krijgen dat er meer mogelijk is, dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Stoppen na twee kuren is niet standaard. Gebeurt niet vaak. Is opmerkelijk te noemen. Een term die uiteindelijk ook in mijn radiologisch verslag voorkomt. Het zou mij ook het gevoel van mogelijkheden geven. Een begin van het afwijken van de prognose en samenhangende statistiek.

Afname tumoren

De uitslag volgt een kleine week na het maken van de CT-scan. Geen verrassende nieuwe tumoren dit keer, maar een bevestiging wat het bloedbeeld al liet zien: Opmerkelijke afname van de verschillende tumoren in mijn buik.

Niet alles is weg. Er zitten nog wel wat plekjes. Deze geven alleen geen aanleiding om door te gaan. Het kan littekenweefsel zijn. Ze kunnen nog actief zijn. Beide is mogelijk. Om tot de constatering van actieve kanker te komen zou je biopten van het weefsel moeten nemen. Ook daarna zouden we niet overgaan tot een vervolg van de chemo. Deze kuren kun je beter bewaren als nieuwe munitie. Om het ooit weer te gebruiken om de ziekte te rekken. Om het leven te verlengen. En ik sta daar volkomen achter. Achter stoppen met chemo.

Genezing

Alleen heb ik nog steeds een andere opvatting over de prognose. Ik ga niet voor rekken of verlengen. Ik ga voor genezen. Wat dat woord ook tot in detail mag betekenen. Ik heb nu nog wat plekken in mijn buik en ik kan daar prima mee leven. Wanneer behaal je die status? Genezing? Daar denk ik de laatste tijd ook wel veel over na. Van mijn kanker is bewezen dat het terug blijft komen. Ik ga eraan werken te laten zien dat dit niet bij mij gaat gebeuren.

De afname van de tumoren in zo'n korte tijd zie ik daarbij als een signaal in de goede richting. Een bevestiging, dat ik op de goede weg ben. Het blijft een grote uitdaging.


Een hernieuwde taak

Ik ga van mijn lichaam een ijzeren gestel maken. Dat mijn immuunsysteem klappen heeft gekregen van deze twee chemokuren is duidelijk. Naast het feit dat ik nu geen haar heb, zie je ook de andere tekenen van deze twee sessies. Ik ben vermoeid en lichamelijk minder sterk. Ik wil de kanker geen kans meer geven om terug te komen. Dus ik wil zorgen voor een ijzeren immuunsysteem. Welke mij helpt de boel op te ruimen wanneer de kwade cellen weer actief willen worden.

Een feestje

Afgelopen maandag, 6 mei, was ik jarig. Ik ben 41 geworden. De mensen die dit goede nieuws al wisten vroegen direct of ik dan dit jaar mijn verjaardag niet groots wilde vieren. Vorig jaar annuleerde ik natuurlijk mijn 40ste verjaardag. Het grote feest.

Ik besluit dat niet te doen. Klinkt misschien gek, maar ik heb niet de neiging om deze verjaardag acuut groots te vieren. Het voelt voor mij alsof ik dan denk minder tijd te hebben dan een ander. Daarnaast vind ik het vieren van mijn 50ste verjaardag eigenlijk een veel beter idee. De prognose van deze eierstokkanker heeft het bereiken van die leeftijd voor mij niet direct voor ogen. Dus dat lijkt me pas een goede reden voor een feest. Dan hebben we wat te vieren. Ik houd wel van een uitdaging.

Vrijwilligersbaan

En ondertussen ga ik verder met mijn plan. Ik had de laatste tijd moeite om me te focussen. Ik wist niet meer goed waar ik moest beginnen. Probeer je eens voor te stellen, dat je een ziekte hebt, die een einde maakt aan je leven. En je gelooft dat een oplossing te vinden is. Wat zou jij dan doen? Ga je een nieuwe serie op Netflix kijken? Een beetje afwachten? Of ga je op zoek? Wanneer je dan ook nog de financiële mogelijkheid probeert te zoeken dan neem je automatisch een fulltime vrijwilligersbaan op je. En dat heb ik gedaan.

Hoe nu verder

De opmerkelijke afname van de tumoren maakt dat ik hierin wat meer rust krijg. Ik ben op de goede weg. En ik ga met een hernieuwde focus door. Die bevestiging heb ik wel gekregen. Ik durf daarbij ook een paar puzzelstukjes voor nu los te laten.

Ik stond tijdelijk op een tussenstation. Niet gedacht nu alweer verder te mogen.

Ik weet dat mijn lichaam en geest op 1 lijn zitten. Ik ga door met mediteren, door met mijn gezonde voeding en supplementen. En door met het opbouwen van mijn lichaam. Dat kan wel wat liefde en hulp gebruiken. Ik ga dus door met een 2.0-versie van immuuntherapie. In alweer mijn 42ste levensjaar.

Wordt vervolgd.