We zijn beland in de zomer. Een zomer waarvoor wij als gezin, begin van dit jaar, plannen durfde te maken. Geen grote plannen, maar wel een keer weer de grens van Nederland over voor een vakantie. In plaats van voor een behandeling. Het plan was beginnen in Vlissingen, net als de afgelopen 2 jaren met een kleine doorreis naar West-Frankrijk. Wat hadden we er een zin in!
En toen kwam Corona. En we weten allemaal hoe dat plannen heeft kunnen veranderen.
Best ironisch. De afgelopen 2 jaren hield mijn lichamelijke toestand mij in Nederland. Nu doet Corona dat. Ergens jammer. Ik had wel zin in een Frans avontuur. Verder blij, dat ik niet degene ben die een streep zet door geplande uitjes. Wie had dat kunnen bedenken! Waarbij West-Frankrijk eigenlijk snel van de baan was, hoopten we onze trip naar Vlissingen nog te kunnen verlengen met een week. Helaas. Door de maatregelen omtrent Corona besloot de eigenaar het huisje dit jaar niet te verhuren.
Ook best ironisch. Dit jaar kozen we voor het eerst 'echt' voor het strandhuis in Vlissingen. Twee jaar geleden kwam dit tussen de immuunbehandelingen in Duitsland door op ons pad via de beste tip ooit van onze overburen. Vorig jaar was het een logisch gevolg na de 2 chemobehandelingen van dat jaar. Dit jaar dus een bewuste keuze vanwege het feit, dat het ons prima bevalt.
En nu ik aan het strandhuis denk, realiseer ik me ook dat ik alweer 2 jaar schrijf over mijn genezingspad. Ik had dat in 2018 jaar nooit voor mogelijk gehouden. Niet over het schrijven, maar over het volhouden van dit proces. De ongeneeslijke diagnose welke als een zwaard boven ons hoofd blijft hangen. Hoe ga je daar dag in dag uit mee om? Dat weet ik nu. En er dan nu zo voor staan, maakt mij een dankbaar mens.
13 Juli was het precies 2 jaar geleden dat ik mijn crowdfunding ben gestart om mijn integraal plan te volgen. Behandelingen in het buitenland, waarvan niet bewezen genoeg... maar wel een kans. Een kans om de prognose van mijn diagnose niet uit te laten komen. Gaat het lukken? Dat weet ik niet. Ik kan wel zeggen, dat ik heel blij ben dat het alweer de zomer van 2020 is.
Ik durf nog steeds niet goed naar de toekomst te kijken. Ik zie het op een één of andere manier niet meer, als vanouds, voor me. Dat betekent niet dat ik het niet meer voor me zie. Ik visualiseer het me anders. Het is moeilijk uit te leggen. Ik ben altijd een enorme planner geweest. Iedereen die mij kent, weet dat ik altijd van alles regelde. Van feestjes tot aan samenkomsten met een geldige of niet geldige reden. Zowel terugkijken als naar voren kijken, heeft mijn diagnose mij wel afgeleerd. In het begin vond ik dat jammer. Tegenwoordig vind ik het wel een mooi gegeven. Ik ben heel erg bezig met het hier en nu en plannen doe ik steeds minder. Ondanks de behoefte te weten waar ik aan toe ben. Ironisch. Deze ziekte maakt van een planner iemand die zich over moet geven aan flexibiliteit. Misschien is dat wel een levensles. Gewoon ademhalen en genieten. Ook dat vind ik soms wel een uitdaging. Dus genoeg om me op te blijven focussen. En daarom was het aanpassen van onze plannen voor deze vakantie niet erg. Als we volledig waren thuisgebleven ook niet. Door de Corona-crisis heb ik gemerkt, dat ik het eigenlijk heel fijn vind met mijn man en 3 eendjes gewoon thuis te zijn. Toch kwam er een nieuw vakantieplan op ons pad. Onze kinderen, gelukkig flexibel als altijd, vonden het prima om uit te wijken naar iets anders. En zo bleken de opa en oma van klasgenoten van zowel Julian als Romée een huis op Texel te hebben welke nog 10 dagen beschikbaar bleek. Wij blij. De kinderen blij.
Ondanks veel rust in de huidige situatie kreeg ik toch een kleine uitdaging in juni. Mijn tumormarker bleek in de controle hoger dan gehoopt. Hoger dan gedacht. Bij het schrijven van mijn vorige blog wachtte ik nog op de uitslag en zat ik vol vertrouwen dat het niet hoger zou zijn dan de maand ervoor. Dat bleek niet het geval. De marker ging van een 10 naar een 14. Nog steeds onder de norm van 30, maar niet naar mijn tevredenheid. En niet volgens mijn plan. Genoeg redenen om te analyseren dat het niet heel erg is, deze kleine stijging. In mijn hoofd speelde zich een ander tafereel af. Vanaf vorig jaar maart is dit getal alleen maar naar beneden gegaan. Die daling ervan gaf mij het afgelopen jaar veel vertrouwen in de dingen die ik onderneem om mijn genezing voort te zetten. De tumormarker met 4 punten omhoog stemde mij minder positief. De verhoging ramt gelijk op dat zelfvertrouwen in. Doemscenario's krijgen heel even kans om hun idee te presenteren. Het herstellen van dat vertrouwen enigszins terug te krijgen duurde een paar dagen. De controle van juli ging uit de planning vanwege de vakantieperiode dus ik wist dat ik 2 maanden moest omgaan met dat verhoogde getal. De scenario's hebben inmiddels geen kans meer, maar dat betekende wel weer aanscherpen in vertrouwen krijgen.
Bij een diagnose als deze wordt van de patiënt gevraagd te omdenken. Positief blijven. Gelukkig zijn er genoeg boeken, verhalen en methoden om dat omdenken te ondersteunen. Inmiddels lukt het mij weer.
Het maakt dus wel weer dat ik mijn rituelen langs ben gegaan. En gelijk herken ik de inzakking van mijn discipline om eigenwijs te genezen tijdens de Corona-periode thuis. Dus in mijn vakantietas zitten inmiddels weer de bekende boeken die de moeite waard zijn opnieuw te lezen: Medical Medium van Anthony William, Radicale Remissie en wat lesmateriaal van Joe Dispenza. Inmiddels vind ik het ook veel leuker dan het lezen van een roman. We gaan weer terug in het zadel. Ik wil niet dat een verhoogd getal mijn regie overneemt.
De mooie kant van het ziek zijn, is het leren kennen van hele lieve mensen. Mensen die onvoorwaardelijk iets doen vanuit een goed hart. Wat heb ik er al veel mogen leren kennen. En wat kan ik nog veel van ze leren! Het zijn vaak mensen die ik zonder mijn ziekte niet op deze manier had leren kennen. Ze zijn van het hier en nu. En zo kreeg ik vlak voor het begin van de zomervakantie een hele mooie verrassing. Van Léonie. Ooit hadden we dezelfde werkgever met slechts één gang tussen onze werkplekken in. Daarnaast heb ik haar lieve tweelingzus al eerder beter leren kennen, maar verder gingen onze overeenkomsten in dit leven niet. Léonie heeft al heel vaak aangeboden om met haar passie voor het geven van (stoel)massages iets te willen bijdragen aan mijn zoektocht. Een manier om geld te verzamelen voor het vervolg. Ik hield dit aanbod altijd af. Bezwaarlijk vond ik het. Tijdrovend voor haar. Het weerhield haar niet van een plan. Ze bood het geven van (stoel)massage aan bij Hof van Saksen. Voor een midweek voor ons gezin. En het Landal Resort vond dit een heel goed plan. Het personeel een ontspanning in de vorm van een massage en wij een midweek bij hen op het park. Ze vonden het een goede ruil. Wat een mooi gebaar... Dus zo vertrekken wij binnenkort naar het mooie Nooitgedacht, voor een verblijf in 1 van hun Drentse Boerderijen.'
Alweer 10 jaar geleden cancelden wij onze vakantie naar Frankrijk ook. Destijds vanwege mijn vader die kort daarvoor ongeneeslijk ziek bleek. In plaats van een vakantie naar la douce France boekten Bowe en ik een weekje Hof van Saksen zodat mijn ouders in de gelegenheid waren om naar Drenthe te komen. Die week maakten we vele mooie herinneringen. Julian ging voor het eerst lopen. Hij was net 1 jaar geworden. En samen keken we naar het WK voetbal in het huisje. Het was ons laatste uitje samen. In oktober van dat jaar overleed mijn vader. De mooiste foto's die we van Julian en mijn vader hebben, zijn van die week. Deze mooie herinnering in het Hof van Saksen was voor mij ook een confronterende herinneringen vanwege het feit dat het de laatste keer was dat ik wegging als compleet. Tegenwoordig kijk ik er alleen nog als een mooie herinnering op terug. Ik had al langer in gedachten een keer terug te willen. Ik kan daardoor niet wachten terug te gaan, waar ik mijn vader kan visualiseren. De momenten staan in mijn geheugen gegrifd. We gaan weer nieuwe herinneringen maken. Dus ondanks dat we door de rust van mijn ziek zijn konden plannen deze zomer, gaan we spontaan op verschillende uitjes. Hier dus een dankbaar mens, die deze blog heel wijs gaat afsluiten met te zeggen dat ik iedereen een hele fijne zomer wens. Met hier en daar gewoon proberen te genieten van het hier en nu. Dat is het enige wat telt. Dan zien we in augustus wel weer hoe de vlag erbij hangt.
Tot dan.
Liefs Wendy
In mijn laatste blog, van begin december, schreef ik al over een verhoging van mijn tumormaker. Helaas zette deze niet vrijwillig gekozen trend zich door. Het getal was aan het einde van die maand nog vele malen hoger. Met aanhoudende buikklachten was het niet meer dan reëel om een CT-scan te laten maken. Dus op de voorlaatste dag van het...
