Achtergrondinformatie

Mijn leven was tot mijn 30ste vrij onbezorgd. Ik kom uit een liefdevol gezin met fantastische ouders en een lieve zus. Opgegroeid in Friesland, verhuisd naar Groningen voor mijn studies (HBO/WO) en daar ook gebleven. 

In mijn dagelijks leven ben ik docent en studieadviseur op een Hogeschool. Werk dat ik met veel plezier doe.  Ik ben al 22 jaar samen met mijn jeugdliefde Bowe en we hebben inmiddels 3 kinderen. We genieten van het leven, onze vrienden en alles daaromheen. Alles op orde.....zo leek het. 


It's all in the family

Toen ik zwanger was van onze oudste (2008), bleek ik drager van het BRCA1 gen. Een erfelijke belasting met een verhoogd risico op eierstok- en borstkanker. 

Ook mijn oma, vader en zus bleken in die tijd drager van dit gen.  

In 2010 bleek mijn vader kanker te hebben. Nog geen 5 maanden na de diagnose overleed hij. Mijn grote vriend. Ik mis hem tot op de dag van vandaag! Onze oudste was op dat moment net 1 jaar. 

Begin 2014 bleek mijn zus (opnieuw) ziek. Uitgezaaide kanker. Een diagnose van het ziekenhuis, die later niet bleek te kloppen. Ze heeft altijd haar gevoel gevolgd en haar gevoel vertelde haar, dat deze diagnose niet klopte. Dat bleek in een second opinion later ook. Kanker was het wel. Niet ongeneeslijk. Althans: tot op de dag van vandaag is zij gezond en helpt zij mij op  haar beurt. 


Eierstokken de deur uit

In dat  jaar heb ik haar beloofd mijn eierstokken zo snel mogelijk te laten verwijderen. Je zal de boodschap maar krijgen dat je  je kinderen niet ziet opgroeien....

Inmiddels hadden mijn vriend Bowe en ik 2 gezonde kinderen dus het was goed, die vervroegde overgang waar ik in zou komen. Ik was op dat moment 36 jaar. Natuurlijk zat ik in de bloei van mijn leven, maar de wil om te leven is groot. Die eierstokken gingen de deur uit. 


"Koester dit wonder"

In een controle voorafgaand aan deze operatie bleek iets heel verrassends.....

Ik was zwanger van een 3e kindje. Totaal niet gepland. Maar zeer welkom!

De gynaecoloog, die nog steeds mijn gynaecoloog is, zei: "koester dit wonder. Je bent 36 jaar en kom volgend jaar maar terug. Het heeft waarschijnlijk zo moeten zijn." Dat ben ik tot op de dag van vandaag met haar eens. 

Zo gezegd, zo gedaan. Voordat dit lieve meisje 1 jaar oud werd, zat ik opnieuw in het ziekenhuis om de preventieve eierstokverwijdering te bespreken. De operatie stond gepland op 25 mei 2016. 


De uitzondering op de regel

En weer kwam er een kleine kink. Er bleek een trial-studie waaraan ik mee zou kunnen doen. In overleg was dit een goede optie voor mij, aangezien ik dan nog niet in de overgang zou komen. Deze TUBA-studie zou na de zomervakantie starten waarbij de operatie naar 27 oktober 2016 werd geschoven. Een uitvoerig onderzoek op 1 juni van dat jaar liet zien dat alles goed was. Tevens was mijn mammografie op 27 juni van dat jaar goed. 

Wij gingen onbezorgd op vakantie naar Frankrijk. En daar voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Ik was niet ongerust. Ik had immers net een mammografie gehad. Bij terugkomst toch maar even een controle laten inplannen. En het was gelijk mis. De mammografie had deze triple negatieve tumor in mijn borst niet gezien! Ik had borstkanker!

En ik had buikpijn. Heel na├»ef dacht ik nog even dat het zou komen van de franse stokbroodjes en wijn. 

Mijn omgeving stond erop dat ik een scan liet maken van mijn buik. Er werd mij meerdere keren in het ziekenhuis verteld dat het waarschijnlijk niets zou zijn. De borstkanker was een primaire tumor en het zou wel heel opmerkelijk zijn dat ik op een andere plek ook nog primaire tumor zou hebben.

Tsja......ik bleek een uitzondering. 3 Weken na de diagnose borstkanker, had ik er ook een eierstokkanker bij. 


Tijd om op te ruimen!

Ik zal jullie niet verder vermoeien met alle keuzes, operaties en onderzoeken in de tussenperiode van die diagnoses tot nu. 

We zijn beland in het jaar 2018. 

Ik had een dubbele amputatie van mijn borsten gepland staan op 1 juni 2018. Mijn buik (eierstokkanker) moest een jaar wegblijven voordat ik deze operatie zou mogen doen. 

Het bleef een jaar weg. Hoera! 

En toen.... bij een controle voorafgaand aan deze dubbele amputatie bleek: de eierstokkanker is terug.

Nu moet ik nog vaak denken aan het voorjaar van 2014. Het jaar waarin mijn zus ziek was..... Je zal  de boodschap maar krijgen, dat je je kinderen niet ziet opgroeien. 

Ik ga het dus anders doen. Ik ga mijn immuunsysteem helpen deze verkeerde cellen nu maar eens goed op te ruimen. Inmiddels ben ik gestart (dankzij vele donaties) met immuuntherapie in Duitsland. Lees mee!